Síndrome de Down, inclusión y nueva Constitución ( Alison Santos, Docente clínica de Terapia Ocupacional de la Universidad San Sebastián, Directora de Mundo TEA )
La posibilidad de escribir una Nueva Constitución es una realidad luego que la ciudadanía se manifestara en las urnas. Ahora se abre un camino para discutir qué tópicos deberán ser abordados en la carta fundamental que regirá al país.
Como terapeuta ocupacional dedicada al trabajo con personas con Síndrome de Down, y en la etapa cúlmine del mes dedicado a concientizar sobre esta condición de salud, sostengo que la inclusión, en todas las formas posibles, debiera ser un tema tratado con altura de miras en este texto. En lo que a mi área respecta, esto involucra el acceso a terapias multidisciplinarias durante las primeras etapas de vida, y luego, a un sistema de educación regular que les permita insertarse en el mundo laboral como personas autónomas.
Actualmente, en la comuna de El Bosque, formo parte de un proyecto nacido en alianza con juntas de vecinos, con quienes generamos un espacio de atención de terapia ocupacional a niños, niñas y adolescentes cuyos grupos familiares se han enfrentado a largas listas de espera en el sistema público de salud, y, por otro lado, que no cuentan con los recursos para acceder a terapias privadas. La inclusión real no comulga con este panorama, es más, es totalmente opuesta a esta realidad.
El ámbito educacional también es otro punto al debe. Muy pocos niños y niñas con Síndrome de Down acceden a una educación regular con un Programa de Integración Escolar (PIE) que evalúe y entregue un apoyo acorde a la necesidad del usuario. Llegar a estos establecimientos no es fácil, ya sea porque el PIE tiene cupos limitados para estudiantes con esta condición, o, en el peor de los casos, porque cierran sus puertas al declarar que no cuentan con profesionales idóneos para abordar este tipo de casos.
Es primordial que cambiemos el paradigma asistencialista hacia los ciudadanos que poseen alguna discapacidad, y para ello tenemos que transitar hacia un enfoque de derecho que contemple a todos los chilenos y chilenas. El Síndrome de Down es una condición, no una enfermedad, y nuestra labor como terapeutas ocupacionales es entregarles las herramientas para que se desarrollen en autonomía como cualquier ciudadano. El desafío está partiendo, queda un largo camino donde tenemos la oportunidad de resignificar la inclusión y materializarla en oportunidades concretas de desarrollo para estos niños, niñas y adolescentes.
